ESCOLA AMIGA DA EPI

1. DINAMIZADORES DO PROJECTO

EPI-APFAPE – ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES, AMIGOS E PESSOAS COM EPILEPSIA A EPI é uma Instituição Particular de Solidariedade Social de e para pessoas com epilepsia que trabalha na melhoria da sua qualidade de vida e seus familiares, pretendendo representar e apoiar as mais de 50.000 pessoas afectadas por qualquer forma de epilepsia em Portugal.A EPI, recentemente criada (2006), surgiu dos Grupos de Ajuda Mútua de Pessoas com Epilepsia e seus Familiares dinamizados pela Liga Portuguesa Contra a Epilepsia. LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIAA Liga Portuguesa Contra a Epilepsia é uma Instituição Privada sem fins lucrativos de cariz científico que privilegia a investigação clínica na área da Epilepsia.É constituída por médicos de diversas especialidades, psicólogos, assistentes sociais entre outros. PROTOCOLO DE COOPERAÇÃO A EPI utiliza as estruturas da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE), com a qual caminha em parceria, localizadas no Porto (Sede), Coimbra e Lisboa. A implementação desta parceria assenta na crença de que só traçando caminhos conjuntos poderemos atingir objectivos comuns: - Promover a saúde, o bem-estar social, e a integração socioprofissional e ocupacional das pessoas afectadas por qualquer forma de epilepsia; - Defender os direitos das pessoas afectadas por qualquer forma de epilepsia. A parceria com a LPCE permite-nos, ainda, usufruir da colaboração dos seus associados técnicos, nomeadamente neurologistas, que se mostram disponíveis para participar nas nossas acções de sensibilização, transmitindo o seu conhecimento e experiência no tratamento de pessoas com epilepsia.

2. O PROJECTO: ESCOLA AMIGA DA EPI

2.1 APRESENTAÇÃO DO PROJECTO

O Projecto ESCOLA AMIGA DA EPI pretende dotar Escolas de Ensino do 1º e 2º Ciclos Regular, bem como, Escolas de Ensino Especial de condições adequadas para integrar as crianças com epilepsia. Futuramente, pretende-se que estas escolas venham a ser reconhecidas pelo Ministério da Educação como escolas de referência para a inclusão de crianças com epilepsia.Face à falta de formação dos agentes educativos sobre a epilepsia pretende-se a implementação de um Programa Integrado composto por uma Acção de Formação para professores e auxiliares de educação e uma Acção de Sensibilização para os alunos do 1º e 2º Ciclo de Ensino Regular e Especial, Público, Privado e Cooperativo.

2.2 ENQUADRAMENTO DAS NECESSIDADES Em Portugal, estima-se que existam cerca de 50.000 pessoas com epilepsia. Todos os anos surgem cerca de 4000 novos casos, na sua maioria crianças e adolescentes.Embora muitas crianças com epilepsia não revelem dificuldades no desenvolvimento psicossocial e cognitivo, alguns estudos indicam que a epilepsia pode estar associada a problemas de comportamento e aprendizagem.Estas dificuldades são frequentemente ampliadas pelo preconceito e pelo estigma que derivam do desconhecimento sobre a doença e do desconforto perante as crises epilépticas.A sensibilização para a epilepsia no contexto escolar revela-se especialmente importante pois é na escola que as crianças passam a maior parte do seu tempo e desenvolvem as competências psicossociais.Para além disso, sabe-se que professores bem informados sobre a epilepsia poderão ser mais capazes de potenciar o desempenho dos alunos com epilepsia, de desfazer crenças e mitos profundamente errados sobre a doença e de mitigar os efeitos do estigma, usando a influência significativa que têm sobre os alunos para lhes transmitir conhecimentos e atitudes adequadas face à doença.Os professores podem ter ainda um papel activo no diagnóstico precoce da epilepsia e no acompanhamento dos alunos com epilepsia, fornecendo aos pais e médicos assistentes informações sobre os tipos de crises e aspectos do comportamento que podem estar associados à medicação anti-epiléptica e ou impacto psico-afectivo.Cientes desta realidade, a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) e a EPI têm dinamizado acções de divulgação e formação em escolas, a pedido de professores que manifestaram necessidade de saber mais sobre epilepsia e de pais que pretenderam facilitar a integração na escola dos seus filhos com epilepsia.A implementação do Projecto visa dar continuidade às Acções de Formação no contexto escolar de modo estruturado potenciando a abrangência de maior número de estabelecimentos de ensino e facilitando a integração das crianças com epilepsia.Dada a alteração da Legislação sobre o Ensino (DL nº3 / 7 de Janeiro de 2008) que reforça a integração de todas as crianças com necessidades especiais em vários estabelecimentos de Ensino, o projecto visa contribuir para o conceito Escola Inclusiva e Promotora das competências dos seus alunos, reconhecida pelo Ministério da Educação.

2.3 DESTINATÁRIOS Professores, auxiliares de educação e alunos de Escolas do 1º e 2º Ciclos, Ensino Regular e Especial, Público, Privado e Cooperativo. ÁREA DE ABRANGÊNCIA: Projecto-piloto circunscrito à Região da Grande Lisboa. CONDIÇÕES DE ACESSOTodas as Escolas do 1º e 2º Ciclos de Ensino podem ser beneficiárias do projecto, sendo seleccionadas, prioritariamente, aquelas que já tenham crianças com epilepsia, e aquelas que tenham sido referenciadas por associados da LPCE e da EPI.

2.4 OBJECTIVOS OBJECTIVOS GERAIS

a) Aumentar o conhecimento sobre a epilepsia e a forma adequada de actuar perante as crises epilépticas;

b) Reduzir o impacto psicossocial da doença e potenciar a integração das crianças com epilepsia;

c) Contribuir para a elaboração de estratégias de ensino adaptadas a crianças que demonstrem dificuldades cognitivas devido à epilepsia ou à medicação antiepiléptica;

d) Melhorar a comunicação e confiança mútuas entre os pais/familiares e os profissionais de educação de crianças com epilepsia;

e) Melhorar a articulação entre a escola e as entidades que podem prestar apoio médico, psicológico e social a crianças com epilepsia.

OBJECTIVOS ESPECÍFICOS

1. Formar/informar os professores e auxiliares de educação sobre os principais aspectos médicos, psicológicos e sociais da doença:É esperado que Profissionais de educação adquiram as seguintes competências:

a) Conhecimentos gerais sobre: definição da doença, causas e tratamento;

b) Identificar e actuar durante as crises epilépticas;

c) Reconhecer uma crise epiléptica e ajudar no processo de diagnóstico precoce;

d) Identificar potenciais dificuldades de aprendizagem associadas à doença e/ou à medicação adequando as estratégias de ensino;

e) Identificar potenciais problemas psicossociais e encaminhar para técnicos de Psicologia;

f) Facilitar a interacção da criança com epilepsia com os restantes elementos da turma.

2. Sensibilizar os alunos para aspectos médicos da doença e motivá-los a apoiar e integrar colegas com epilepsia:É esperado que os alunos adquiram as seguintes competências:a) Conhecimentos básicos sobre a doença;b) Identificar e actuar durante as crises epilépticas;c) Atitude positiva, não discriminatória e de solidariedade face a colegas com epilepsia.

2.5 EQUIPA TÉCNICA COORDENAÇÃO:A coordenação será da responsabilidade da Dra. Paula Breia (LPCE) e da Dra. Alexandra Silva (EPI-APFAPE) que terão como funções:a) Constituir a equipa técnica,b) Coordenar as actividades ec) Verificar a execução do orçamento do projecto. TÉCNICOS• 1 Secretário (16 Horas/mês)Responsável pela criação/gestão da base de dados das escolas, formatação/edição e envio do material de divulgação e certificados de formação (por correio normal, electrónico e página da Internet), marcação das visitas/acções de formação com as escolas;• 1 Psicólogo (80 Horas/ mês)Responsável pela criação do material de divulgação; selecção dos conteúdos psicossociais; colaboração na criação de materiais pedagógicos; suporte às acções de formação; visitas às escolas; participação nas acções de formação;• 2 Médicos de neurologia/neuropediatria (6 horas/mês) Responsáveis pela selecção dos conteúdos médicos; colaboração na criação de materiais pedagógicos; participação nas acções de formação;A EPI pretende reforçar a parceria desenvolvida com os Médicos associados da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia, bem como, convidar outros especialistas para integrarem a Bolsa de Formadores.• Apoio de voluntários, familiares/pessoas com epilepsia da EPI: 4-6 pessoas Colaboração na criação do material de divulgação e de suporte às acções de formação, acompanhamento das visitas às escolas e participação nas acções de formação;

2.6 PLANIFICAÇÃO DAS ACTIVIDADES

2.6.1 DURAÇÃOO projecto terá início em Maio de 2008 com a duração de 12 meses, tendo um interregno no mês de Agosto.

2.6.2 ACTIVIDADES A. ESTABELECIMENTO DE PARCERIAS• Ministério da Educação: Pretende-se que este organismo reconheça a certificação da formação no contexto escolar e permita a divulgação da lista de escolas beneficiadas pelo Projecto.• Associação Nacional de Professores: Pretende-se que esta associação seja um canal de comunicação com as escolas de modo a potenciar a implementação do Projecto.• Confederação Nacional de Associações de Pais: Pretende-se a divulgação do projecto junto dos seus associados e Escolas que mantém contacto privilegiado.• Alto Comissariado da Saúde: Pretende-se apoio institucional do Alto Comissariado da Saúde, através do reconhecimento desta formação como importante forma de promoção de um maior conhecimento para com uma patologia particularmente impactante nos mais jovens. B. DEFINIÇÃO DA ESTRUTURA E CONTEÚDOS DA FORMAÇÃO A selecção dos conteúdos decorre da necessidade de informação manifestada pelas dúvidas apresentadas pelos profissionais de educação ao longo das acções já promovidas pela LPCE e com base no que é referido na literatura. Todavia, no desenvolvimento do projecto far-se-á uma avaliação da adequação dos mesmos face às necessidades da população-alvo e objectivos do projecto. C. ESTRATÉGIAS DE DIVULGAÇÃOAs estratégias de divulgação do projecto contemplam:• Elaboração de folheto/cartaz de Divulgação;• Divulgação em websites: http://epi.do.sapo.pt/ ; http://www.lpce.pt/; http://www.dgs.pt/, http://www.drel.min-edu.pt/ , http://www.anprofessores.pt/; • Divulgação na Comunicação Social;• Divulgação da Tabela de Características das Escolas na página da EPI (http://epi.do.sapo.pt/): (base de dados de todas as características das Escolas beneficiárias, nomeadamente, localização, níveis de ensino, respostas psicopedagógicas, etc.). D. ELABORAÇÃO DE RECURSOS PEDAGÓGICOS Tendo em conta a rotatividade dos profissionais de educação nos estabelecimentos de ensino pretende-se criar recursos pedagógicos para que os mesmos possam dispor de recursos para a formação de novos profissionais.• Reedição do Guia do professor: “Epilepsia na Escola”;• Elaboração e Edição do Folheto informativo sobre a Epilepsia para a Crianças com base nos recursos pedagógicos elaborados pelo IBE, ILAE e outras associações internacionais de apoio ao doente com epilepsia. E. ELABORAÇÃO DE INSTRUMENTOS AVALIAÇÃO AVALIAÇÃO DOS RESULTADOS A avaliação constitui a recolha e análise de informação relativa ao processo e resultados das acções com o fim de determinar se os objectivos foram alcançados e perspectivar melhoramentos futuros. Neste sentido a avaliação estará presente antes, durante e depois das acções, sendo um processo dinâmico: • QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DOS CONHECIMENTOS BÁSICOSSOBRE EPILEPSIA: Análise comparativa dos conhecimentos prévios e posteriores à acção de formação; • QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DA ACÇÃO DE FORMAÇÃO: A avaliação da acção será avaliada através de uma escala de satisfação sobre os aspectos estruturais da acção, os conteúdos e o desempenho do formador. • AVALIAÇÃO FINAL DOS FORMANDOS: A emissão de Certificados visa credenciar o Estabelecimento de Ensino em como reúne condições para integrar crianças com epilepsia. • AVALIAÇÃO DO IMPACTO DO PROJECTO: Solicitar às escolas que realizem um trabalho e ou actividade que contribua para o conhecimento da epilepsia e redução do estigma associado. O melhor trabalho receberá um prémio. F. IMPLEMENTAÇÃO DAS ACÇÕES DE FORMAÇÃO O Projecto visa beneficiar 30 estabelecimentos de Ensino, realizando-se em média 4 acções de formação durante 8 meses.

2.7 - CRONOGRAMA

Maio de 2008 a Maio de 2009